Durant le Téléthon, nous suivrons particulièrement le jeune Maxence, il est Bruxellois et est atteint de la maladie de Danon. Nous le rencontrerons prochainement avec sa maman pour envisager la création d'un groupe pour cette maladie au sein de l'ABMM.
« J’ai accepté de donner mon sang pour que les chercheurs puissent étudier la maladie et faire avancer les connaissances. Je veux parler de ma maladie au monde entier. »
Le Téléthon, c'est aussi en Belgique avec l'ABMM !
Pour soutenir les malades et la recherche en Belgique, cliquez ICI ! Merci.
Bienvenue !
L'ABMM regroupe l'ensemble des malades atteints d'une pathologie neuromusculaire.
Il en existe plus de 200 !
L'Association Belge contre les Maladies neuro-Musculaires (ABMM)
offre de nombreux avantages à ses membres :
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Soutien et information: L'ABMM est une source d'information précieuse sur les maladies neuromusculaires. Elle fournit des documents d'information, organise des conférences et met à disposition des lignes d'écoute téléphonique pour répondre aux questions des membres et de leurs proches. Ce soutien permet de mieux comprendre la maladie, de gérer au quotidien les difficultés qu'elle entraîne et de ne pas se sentir isolé.
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Représentation politique: L'ABMM est un acteur reconnu dans le domaine de la santé et du handicap. Elle représente les intérêts des personnes atteintes de maladies neuromusculaires auprès des pouvoirs publics et des décideurs. Grâce à son action, l'ABMM contribue à améliorer l'accès aux soins, aux aides techniques et aux services sociaux pour les personnes concernées.
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Réseau de solidarité: En adhérant à l'ABMM, vous rejoignez une communauté de personnes qui partagent votre expérience. Vous pouvez échanger avec d'autres membres, partager vos difficultés et vos réussites, et bénéficier de leur soutien. Ce réseau de solidarité est essentiel pour faire face aux défis du quotidien.
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Aide financière: L'ABMM propose différentes aides financières à ses membres, notamment pour l'achat de matériel médical. Elle dispose aussi de matériel qu'elle peut prêter gratuitement. Ces aides peuvent être précieuses pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies neuromusculaires.
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Participation à la recherche: L'ABMM soutient la recherche sur les maladies neuromusculaires et encourage ses membres à participer à des études cliniques. En contribuant à la recherche, vous pouvez aider à faire avancer la connaissance de ces maladies et à développer de nouveaux traitements.
En résumé, adhérer à l'ABMM, c'est bénéficier d'un soutien global, d'une représentation politique forte, d'un réseau de solidarité, d'une aide financière et de la possibilité de contribuer à la recherche. C'est choisir de ne pas affronter seul les défis posés par une maladie neuromusculaire.
Pour plus d'informations, consultez cette page : https://www.telethon.be/l-association
Se rassembler au sein de l'ABMM c'est être plus forts ! L'association existe depuis 1988 et a donc une expérience importante. Elle est bien connue des autorités avec lesquelles elle dialogue afin d'améliorer la situation des personnes handicapées en général et des personnes atteintes d'une maladie neuromusculaire en particulier. L'ABMM travaille en réseau et fait partie de plusieurs collectifs et autres projets pilotes. Elle est gérée par des personnes directement concernées qui sont toutes bénévoles.
Vous trouverez sur ce site des informations utiles concernant les maladies, nos groupes d'intérêt pour certaines d'entre elles (voir notre rubrique "contacts"), des actualités, nos actions dans le cadre du Téléthon Belge (aide à la recherche et aux malades en Belgique), des brochures, un nombre important de liens utiles, ...
Devenez membre de l'ABMM pour seulement 15,00 EUR/an et par famille sous le même toit.
Si vous êtes concerné.e par une maladie neuromusculaire, nous pourrons fort probablement vous aider en cas de problème, n'hésitez pas à nous contacter et nous chercherons ensemble une solution.
Ensemble, plus forts contre les maladies neuromusculaires !
Si vous rencontrez un lien qui ne fonctionne plus, une information devenue incorrecte, obsolète, ... merci de bien vouloir nous le signaler par mail en indiquant le lien de la page.
Suivi du dépôt de bilan de HMC Wallonie,
cliquez sur le logo ->
L'équipe belge de foot-fauteuil
L'ABMM est fière d'être sponsor du Belgium Powerchair Football ! Pour vos dons, cliquez ICI et indiquez "foot" en communication. Merci !
Replay des matches : https://www.youtube.com/@FIPPS
Le Conseil Bruxellois des Personnes en Situation de Handicap émet un avis d'initiative important concernant la suppression du BAP en Région de Bruxelles-Capitale.
Actualité
Alors que le Comité des experts des Nations unies a gentiment demandé à la Belgique de mettre en place un plan de désinstitutionnalisation avec des choix de lieux de vie et des budgets d’assistance personnelle pour permettre aux personnes handicapées de vivre en toute autonomie et que UNIA a fait un petit coucou dans son rapport pour signaler que les prestations individuelles sont un peu à l’écart de la fête collective.
